Aktellt på PKU-fronten

• Riktlinjer för landstingsfinansierad Kuvanbehandling I ett pressmeddelande 2010-04-16 från TLV kan man läsa att den nya NLT-gruppen (Sveriges Kommuner och Landstings grupp för Nya läkemedelsterapier) har gett rekommendationer för hur landstingen "bör använda sig av landstingslösningen i fallet Kuvan", se dokumentet som det länkas till på den här länken. Kortfattat anges där att Kuvan är motiverat att ges till patienter med BH4-brist, till patienter under 18 års ålder som fortfarande har "klart otillfredsställande blodnivå av fenylalanin trots dietbehandling", och att Kuvan-behandling inte är motiverat till "patienter som kan uppnå tillfredsställande resultat med enbart dietbehandling". Se vidare under BH-behandling.  2010-04-27

• Premiär för informationsfilm om PKU  Nu närmar sg premiären för den informationsfilm om PKU som är gjord av Malin Gärtner, producent på Mindpool. PKU-föreningen har varit med och sökt och fått bidrag för att finansiera framtagandet av filmen. Bl andra har företaget Nutricia varit med och sponsrat filmen och planerar nu att en filmpremiär i Stockholm den 16 april 2010, här kan ni titta på inbjudan och program från Nutricia. Tanken är att denna "happening" ska ge möjlighet både till trevlig samvaro, prata med dietister, få veta lite mer om PKU och naturligtvis - få se filmen! (2010-03-04)

• Medial uppmärksamhet kring TLV:s beslut Det har blivit en del reaktioner på TLV:s beslut om Kuvan - se nedan. Titta förslagsvis in på Dagens Nyheter och sök på Kuvan så kommer det upp flera träffar, bl a en bra ledare och flera bra artiklar. En hel del har kommenterat artiklarna. så sent som idag 2010-02-19 skriver Hanne Kjöller en utmärkt ledare om särläkemedel och hur orimliga konsekvenserna är om kostnaden för dessa relativt dyra läkemedel ska beslutas om på lokal nivå. (2010-02-19)

• Överklagande av TLV:s beslut har lämnats in För bara några dagar sedan så lämnade Merck Serono in sitt överklagande av TLV:s beslut att Kuvan inte ska ingå  i läkemedelsförmånen. Framtiden får utvisa vad det kan leda till. (2010-02-19)

• Nej till subventionering av Kuvan Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) har nu efter mycket funderande beslutat sig i frågan om Kuvan (BH4) ska ingå i högkostnadsskyddet eller inte. TLV bedömer "att kostnaden för läkemedlet är för hög som tillägg till dietbehandling jämfört med att bara behandla med diet". TLV har alltså beslutat att Kuvan inte ska ingå i högkostnadsskyddet. Frågan är vad beslutet kommer att innebära för de patienter i Sverige som redan står på BH4-behandling och inte minst kommer väl det här beslutet att hindra ett antal patienter från att få möjlighet att pröva Kuvan. Sannolikt kommer det att så småningom klarna vad beslutet innebär. Beslutet kommer vad det verkar att överklagas av företaget Merck Serono. Min egen tro är att TLV:s experter inte har förstått hur begränsande PKU-kosten är och hur svårt det är att upprätthålla den när man börjar bli vuxen. Det hade kunnat innebära en stor lättnad för ett mindre antal patienter i Sverige, och kostnaden kan mycket väl ha kunnat bli försumbar jämfört med vad en dålig dietkontroll i vuxenåren kan innebära. Vill ni veta mer om BH4 så läs här. (2009-12-23)

• Premiär för informationsfilm om PKU Till våren kommer en informationsfilm om PKU att presenteras. Filmen är gjord av Malin Gärtner, producent på Mindpool, och PKU-föreningen har varit med och sökt bidrag för att finansiera framtagandet av filmen. Bl andra har företaget Nutricia varit med och sponsrat filmen och planerar nu att en sorts filmpremiär i Stockholm den 16 april 2010, här kan man titta på en preliminär inbjudan från Nutricia. Tanken är att denna "happening" ska ge möjlighet både till trevlig samvaro, möjlighet att se filmen (antar jag) och få veta lite mer om PKU. (2010-01-13)