|
Samlade länkar till olika Internet-resurser
Här är min tanke att samla bra länkar till olika Internetresurser runt om i världen med som behandlar PKU. På flera av dessa finns en uppsjö mer eller mindre bra länkar till andra sajter. Det är alltså bara att klicka vidare om du inte hittar vad du söker här.
Praktiska länkar
-
På den norska PKU-föreningens matsida finns bl a en sammanställning över fenylalanininnehållet, bl a i mer än 500 livsmedel, men även i godis illustrerad med bilder på godisförpackningarna - riktigt fiffigt och praktiskt!
-
-
PKU-laboratoriet i Huddinge. Hit skickas det sk PKU-provet som tas på alla nyfödda barn, likaså de flesta prover för analys av fenylalanin i blod.
Organisationer
-
ESPKU - European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders treated as Phenylketonuria
-
NSPKU - National Society for Phenylketonuria. En brittisk organisation.
Icke kommersiella sajter - intresseföreningar
-
-
-
Norska PKU-föreningen - Dito för Norge. När man klickar sig runt bland olika PKU-sidor på nätet framstår den här sajten som en frisk fläkt rent estetiskt. Här finns dessutom en hel del intressant, och aktiviteten verkar vara större än på t ex den svenska PKU-föreningens hemsida
-
Icke kommersiella sajter - personliga sidor
-
PKU och jag. En sida nyligen utlagd av en mamma till ett barn med PKU. Inte så mycket fakta utan mer personligt hållet - lätt att förstå. Samma person har en trevlig blogg.
Icke kommersiella sajter - övriga
National PKU News - här finns riktigt mycket skrivet om PKU - inte minst om kostbehandling då det är en dietist som driver sajten
Om PKU på svenska Wikipedia, och på engelska Wikipedia. Här finns också länkar till Wikipedia-sidor på andra språk vars innehåll jag inte kan bedöma särskilt bra pga bristande språkkunskaper. På den engelskspråkiga sidan så är informationen mer utförlig än på den svenska. Där finns också en del bra källhänvisningar.
MedlinePlus - en jättebra sajt och portal till tillförlitlig information om alla möjlga hälsorelaterade ämnen. Sök t ex på PKU och följ de länkar vidare som erbjuds. Sajten är amerikansk och statlig och upprätthålls gemensamt av U.S. National Library of Medicine och National Institutes of Health.
La phénylcétonourie - en riktigt bra och snygg sajt som har relativt detaljerade beskrivningar av den biokemiska bakgrunden till PKU och en del annat, allt på franska. Sidorna är upplagda på Internet av en Beatrice Douvry, mor till ett barn med PKU. Sidorna verkar inte ha uppdaterats sedan 2003.
Ågrenska stiftelsen - bedriver verksamhet inriktad på barn och vuxna med funktionsnedsättningar eller sällsynta diagnoser av typen PKU
Rarelink - en nordisk länkportal till sällsynta diagnoser på Internet, länkarna verkar dock inte helt uppdaterade, men alltid kan man hitta nåt.
Kommersiella sajter
PKU.com - Här finns en hel del intressant, men man ska ha i minne att sajten är ansikte utåt för BioMarin Pharmaceutical som tillverkar Kuvan (dvs medicinen BH4 som en del PKU-patienter kan ta - se vidare under Behandling)
|
Svenska PKU-föreningen
Det finns ju patientföreningar för snart sagt var och varannan åkomma, men PKU-föreningen är en liten förening som just pga det begränsade antalet personer med PKU i Sverige inte har så många medlemmar. Alla med PKU eller anhöriga till någon som har PKU är inte heller med i föreningen. Föreningen erbjuder kontakt för alla som har intresse av PKU och har ett medlemsblad som kallas Fenylventilen som är intressant att läsa. Här presenteras aktuella ting inom den lilla PKU-världen, möten och liknande och man kan också läsa lite om vad som händer inom PKU-forskningen mm. För den som har PKU eller har någon familjemedlem med PKU eller annat intresse för PKU kan det vara värt de 250 kronor man får betala för att stödja föreningen. För att läsa mer, titta in på PKU-föreningens "medlemsvärvarsida". |
